Vem aí o Yellow Day! Para conscientizar sobre a doença lipomielomeningocele

  Com o objetivo de combater o preconceito e divulgar informações sobre a doença lipomielomeningocele, a secretaria de Juventude em parceria...

 

Com o objetivo de combater o preconceito e divulgar informações sobre a doença lipomielomeningocele, a secretaria de Juventude em parceria com as secretarias de Saúde, Educação e Pessoa com Deficiência promoverão no próximo domingo, 27, o Yellow Day – Dia da conscientização da lipomielomeningocele.

A doença é o resultado de uma malformação no tubo neural, estrutura responsável pela constituição do cérebro e da medula espinhal de um feto. Ao nascer, o bebê poderá apresentar: na região lombar, tumor gordo ou calombo profundo na parte inferior das costas, mudanças na força da perna, disfunção na bexiga e no intestino. E progressivamente, senão diagnosticada e tratada precocemente, os sintomas são agravados.

Em um relato emocionado, a representante das pessoas com lipomielomeningocele no DF, Mônica Blanco, conta sobre a sua luta pela causa e a representatividade que o evento trará. “A lipomielomeningocele é difícil de ser identificada porque nem todos nascem com sinais visíveis da doença, mas, no meu caso, nasci com vários sinais perceptíveis na minha lombar que poderiam evidenciar a necessidade de exames até a identificação do diagnóstico, mas, ainda assim, recebi alta hospitalar sem qualquer pedido de exame médico o que mudou tudo na minha vida, já que cresci convivendo com a piora da doença, a fase escolar talvez tenha sido a pior fase de todas, um dos agraves é a bexiga neurogênica, onde perdi o controle da minha urina, então passei inúmeras situações de constrangimento dentro de sala de aula, fui motivo de piada e infelizmente, não tive apoio adequado dentro da escola, já que até ali eu não era diagnosticada adequadamente. Gerei estigmas a meu respeito na adolescência, porque a minha qualidade de vida tinha sido comprometida. E só aos 24 anos cheguei, finalmente, ao meu diagnóstico, mas, percebi que mesmo diagnosticada teria que lutar pela minha inclusão, eu tenho uma deficiência que é invisível, a olho nu ninguém consegue saber que sou deficiente, dessa forma, assim como eu milhares de pessoas passam por isso diariamente. Incluir, vai além de construir uma rampa de acesso, incluir é desmistificar o preconceito, levar informação à população e o Yellow Day é uma vitória pra mim, porque estamos dando voz a inúmeras pessoas com deficiências invisíveis”, conclui.

Para Fabíola Gonzaga, Diretora de Educação Inclusiva da secretaria de Educação, a oportunidade que o evento propõe é fundamental. “Somente leis e políticas públicas não garantem a inclusão. A mudança nas atitudes é necessária, mas não é assegurada por imposição legal. Nesse sentido, eventos que unem diferentes setores da sociedade, visando divulgar o conhecimento e promover reflexão, são de grande relevância para a sensibilização e promoção da inclusão”, afirma.

Samara Furtado, coordenadora de Atenção Secundária e Integração de Serviços da secretaria de Saúde do Distrito Federal, destaca a importância do dia da conscientização da lipomielomeningocele e o Yellow Day. “Essa é uma iniciativa que usamos como instrumento para popularizar o conhecimento dessa doença rara, que atinge de 5 a cada 1.000 crianças nascidas, por isso, a importância do diagnóstico precoce para se evitar complicações futuras. Aproveito a oportunidade para evidenciar que dispomos de dois centros de referência de doenças raras no Distrito Federal, um destinado ao público infantil e localizado no Hospital Materno Infantil de Brasília - HMIB e outro destinado aos adultos no Hospital de Apoio de Brasília-HAB, ambos dotados de geneticistas e diversos profissionais de saúde preparados para acolher, diagnosticar, tratar e acompanhar os pacientes da lipomielomeningocele e das demais doenças raras e ultrarraras. Para isso, contamos com o diagnóstico através do teste do pezinho, ou triagem neonatal, o mais completo do país, onde somos modelo de excelência. Salientamos também o compromisso do Governo do Distrito Federal nessa causa, uma vez que tem como uma das obras estratégicas, a construção de um grande e unificado Centro de Doenças Raras para melhor atendimento do público em questão.

O evento contará com um bate-papo com várias autoridades que se sensibilizaram com a causa e juntos tem trabalhado para fortalecer o diálogo sobre as doenças raras, desde o combate contra o preconceito até a conscientização sobre sintomas recorrentes e as formas como amigos, familiares e o Estado podem contribuir para a qualidade de vida dos portadores dessas doenças.

Participarão do bate-papo o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Cláudio Panoeiro, a secretária de Juventude do DF, Leila Ornelas, que mediará a conversa, estarão presentes também o secretário da Pessoa com Deficiência do DF, Flávio Pereira, a Dra. Maria Terezinha que é médica Geneticista, uma referência na técnica e genética de doenças raras, a diretora de Educação Inclusiva da secretaria de Educação, Fabíola Gonzaga, além do vice-presidente da Câmara Legislativa deputado Delmasso, autor do projeto de Lei que institui o dia distrital da lipomielomeningocele, e Mônica Blanco, representante das pessoas com lipomielomeningocele no DF.

“A Lipomielomeningocele é uma doença rara cujo diagnóstico pode ser demorado. Portanto, é muito importante a disseminação de informações sobre a doença e promoção de eventos como o Yellow Day para melhorar a qualidade de vida das pessoas que têm a doença”, declara o secretário Flávio Pereira.

“Nós recebemos relatos de jovens que trilharam uma infância e início da adolescência com sintomas severos nas quais os colocaram em situações de constrangimento e preconceito. A invisibilidade da doença fortalece esses aspectos, visivelmente não podemos identificar a deficiência dessas pessoas o que torna a inclusão ainda mais difícil, ou seja, além do diagnóstico precoce ser importante, também se torna imprescindível trazer essa pauta a público, por isso, decidimos abraçar a causa e  promover um espaço para que especialistas, autoridades e pessoas com doenças raras, como a lipomielomeningocele, possam jogar luz sobre esse assunto”, declara a secretária de Juventude Leila Ornelas.

A partir das 9h, no estacionamento 13 do Parque da Cidade, o público poderá participar, tirar suas dúvidas, assistir a roda de conversa e às 11h30, ao fim do evento, em ato simbólico todos os participantes soltarão balões amarelos, cor que simboliza a doença Lipomielomeningocele. 

Da redação com informações da SECOM da  Sejuv